Caso real mostra que enquanto há vida, há esperança, e faz refletir sobre caso Terri Schiavo

04/12/2005 - Kátia Brasil, da Agência Folha, em Manaus - Era o início dos anos 80, o Brasil vivia sob as brumas do regime militar, não havia internet nem telefone celular, quando as gêmeas Ana Maria e Mariana Castro Beviláqua, de Manaus (AM), então com dois anos, submergiram em um estado de letargia após uma forte febre seguida de convulsão.

Para a família, não havia esperança - o diagnóstico dos médicos era de paralisia cerebral.

Foram 24 anos deitadas numa cama sem falar nem fazer movimentos com as pernas e os braços. As duas não viram passarem seis presidentes, o fim do comunismo nem a revolução on-line. Mas, agora, as gêmeas voltaram a ter uma vida quase normal. Freqüentam a escola e estão sendo alfabetizadas.

Em março de 2003, após um exame neurológico realizado na Santa Casa de Misericórdia de Manaus, elas iniciaram o tratamento da síndrome de Segawa ou distonia responsiva à dopa (DRD, na sigla em inglês).

O diagnóstico da síndrome de Segawa causou surpresa à família. "Íamos aos hospitais, e diziam que era paralisia cerebral. Naquele tempo tudo era muito difícil", diz a lavadeira Maria do Socorro Castro Paz, 55, mãe das jovens.

A enfermidade que as acometeu é caracterizada por distúrbios de postura e de locomoção motora.

Quando o diagnóstico é feito na infância, o que não ocorreu no caso das gêmeas - a doença é conhecida somente desde os anos 70 -, a pessoa pode ter uma vida normal, mas deve tomar a medicação de maneira vitalícia, sem interromper a terapia.

O tratamento das gêmeas Ana Maria e Mariana Beviláqua começou primeiro na Santa Casa de Misericórdia de Manaus, unidade que faliu em 2003.

Hoje, elas são atendidas, a cada três meses, na Fundação Hospital Adriano Jorge, também no Estado.

O coordenador clínico neurológico da fundação, Rochester Jezini, afirma que o tratamento é à base de dois medicamentos: a levodopa em baixa dose, que produz dopamina (substância carente no organismo das jovens), que faz com que a estrutura cerebral desempenhe suas funções como os comandos dos músculos do corpo; e o clonazepan, que relaxa a postura deformante.

Renascida a 6 de julho

"Era um desalento saber que elas ficaram por mais de 24 anos naquela condição, apresentavam deformidade das articulações, limitando a qualidade de vida dessas moças", disse Jezini.

O efeito da medicação no organismo de Mariana começou a dar resultados no dia 10 de junho de 2003. Ela disse que tomava os remédios, doados por uma amiga da família, havia quatro meses. Ana Maria disse que ficava emocionada ao ver a irmã se movimentando e falando. Ela conseguiu sair da cama sozinha no dia 6 de julho de 2003.

Elas ainda necessitam de cadeiras de rodas para se locomover nas ruas, com alguém auxiliando. Ana Maria tem deformidades nos músculos dos braços e pernas.

As gêmeas, a mãe e uma sobrinha, de 13 anos, moram numa pequena casa de quatro cômodos e telhado de amianto no bairro do Alvorada 2, na zona centro-oeste de Manaus. Vivem com uma renda de R$ 300, que Ana Maria recebe por invalidez.

Dos dois aos 12 anos, as jovens ficaram sob a guarda do pai, o carpinteiro Antonio Beviláqua Paz. O casal teve dez filhos - dois morreram ainda crianças. Os outros irmãos das gêmeas não apresentaram sintomas da síndrome, que tem componentes genéticos.