Correr, pular, jogar bola, brincar de boneca ou ir á escola e depois ganhar um abraço apertado dos pais são uma das muitas lembranças que temos da infância e as quais serão refletidas inconscientemente (ou até conscientemente) em nossas relações com nossos filhos ou netos.

Essa é uma das experiências que milhares de pais e mães que tem filhos com a Osteogênese Imperfeita ou ossos de cristal não conhecem.

A doença faz parte de um grupo de distúrbios hereditários causados pela deficiência na síntese do colágeno tipo I o qual é responsável por cerca de 90 % do colágeno corporal.

O colágeno é a principal proteína na constituição dos ossos, peles e tecidos conectivos de todos os mamíferos. A criança portadora da OI tem a falta desse colágeno, o qual provoca a redução generalizada da massa óssea, tornando os ossos quebradiços, popularmente chamado de ossos de cristal. Os ossos se quebram com facilidade, acontecendo fraturas por traumas simples, que não seriam suficientes para provocá-las em outras crianças. “Uma pequena queda ou pancada, um esbarrão em algum obstáculo e até mesmo, nos casos mais graves da doença, um movimento do corpo mais brusco, pode ocasionar em fratura”,

Estima-se que no Brasil, existam pelo menos 12.000 portadores de Osteogênese Imperfeita, com incidência de 1 em cada 21.000 nascidos. E o tratamento é extremamente longo, doloroso e restrito a poucos centros de saúde no Brasil.

Uma das intervenções com objetivo de melhorar a qualidade de vida dessas crianças, aumentando a chance delas terem um desenvolvimento próximo ao adequado a sua idade, é a Terapia Ocupacional. O terapeuta ocupacional por meio de seus conhecimentos e recursos atuará na adaptação de ambiente, na prevenção de deformidade adicionais, na orientação familiar quanto à manipulação dessa criança e seu condicionamento físico e principalmente, promoverá a máxima independência das atividades de vida diária (AVD´S), como por exemplo, se vestir, se alimentar, tomar banho, estudar e brincar.

O tratamento se inicia com uma análise das potencialidades e necessidades das crianças portadoras de OI com as limitações do ambiente. O terapeuta ocupacional aplicará diversas atividades construtivas simulando situações de vida normal e/ou de trabalho normal, prestando assistência nas incapacidades físicas, psíquicas e/ou sociais e minimizando ao longo do tratamento, o quadro incapacitante que a Osteogênese Imperfeita impõe a seus portadores. Com a intervenção da Terapia Ocupacional e a participação de outros profissionais da área da saúde, há uma melhora da baixa autoestima e da depressão das crianças com OI, promovendo ao longo do tratamento, uma melhora na qualidade de vida e encorajando a essas crianças, a buscarem ao longo do seu crescimento, o máximo de desenvolvimento intelectual e acadêmico.

Dra. Caroline Lopes Figueiral é Terapeuta Ocupacional
email: carollopesfigueiral@hotmail.com

O presente artigo é um resumo do trabalho A INTERVENÇÃO DO TERAPEUTA OCUPACIONAL EM CRIANÇAS DE 10-15 ANOS COM OSTEOGÊNESE IMPERFEITA, apresentado pela Dra. Caroline no final de 2007 na Universidade Tuiuti do Paraná.

Publicado no Portal da Família em 15/03/2008